CumuluZ is een uitvoeringsorganisatie van het Ministerie van VWS en rapporteert in die hoedanigheid aan het Bureau LDN van het Ministerie. CumuluZ is een zelfstandige stichting met een directeur-bestuurder en onafhankelijke Raad van Toezicht. De Raad van Toezicht wordt benoemd door de foundersraad, waarin vertegenwoordigers van de zorgkoepels plaats hebben. Daarnaast zijn de zorgkoepels verbonden aan CumuluZ via diverse adviesposities.
Een van de belangrijkste resultaten van CumuluZ is het realiseren van de integratielaag voor primair gebruik. Met behulp van deze integratielaag wordt data uit verschillende bronnen toegankelijk en bruikbaar gemaakt. Ook de vertaling van een informatievraag vanuit een toepassing, naar de data-vraag aan bronnen wordt in deze integratielaag geborgd door middel van de juiste API’s. Naast het primair gebruik van data voor het verlenen van zorg helpt CumuluZ om data beschikbaar te maken voor onderzoek, externe verantwoording (aan toezichthouders) en preventie en kwaliteitsverbetering. Voor deze vormen van secundair data-gebruik is het belangrijk de gezondheidsdata o.a. te kunnen anonimiseren of pseudonimiseren en dat proces te definiëren en in te richten.
Voor het succes van CumuluZ zijn een aantal randvoorwaarden belangrijk, zoals eenheid van taal en techniek, generieke functies en goede regie en sturing. Een van de belangrijkste voorwaarden voor effectieve data-uitwisseling en -beschikbaarheid is eenheid van taal en techniek (EvT). Dit concept speelt een essentiële rol bij het stroomlijnen van de communicatie tussen zorgverleners, bronleveranciers en andere betrokkenen binnen de sector. Een van de grootste obstakels bij de implementatie van eenheid van taal en techniek is de kloof tussen de theoretische standaarden en de dagelijkse zorgpraktijk. Dit vraagt uiteindelijk om een gemeenschappelijk informatiemodel, waarin landelijke keuzes worden gemaakt wat betreft de harmonisatie van diverse codestelsels, classificaties en terminologiestandaarden.
Uitgangspunten bij het ontwerp van CumuluZ zijn privacy-by-design en security-by-design. De CumuluZ data-infrastructuur zal daarbij voldoen aan alle geldende wet- en regelgeving en er zal gebruikt worden gemaakt van Twiin LVS als gemeenschappelijk afsprakenstelsels. De oplossingen die CumuluZ wil bieden, worden sectoroverstijgend afgesproken. Denk hierbij aan generieke functies, standaardisatie en een gemeenschappelijke data-infrastuctuur. Juist doordat er landelijk wordt samengewerkt aan een gemeenschappelijke data-infrastructuur, waarbij vertrouwen en veiligheid centraal staat, kan gewaarborgd worden dat aan alle eisen op dit gebied wordt voldaan.
CumuluZ gaat de data-integratie laag realiseren door generieke componenten her te gebruiken, te realiseren of in te kopen, waarna in referentie-implementaties de meerwaarde voor de zorg wordt aangetoond en opgeschaald. Binnen beproevingen en in afstemming met het veld worden keuzes gemaakt over de infrastructuur. De ontwerpkeuzes over de gebruikte codestelsels, classificaties, terminologiestandaarden, informatiestandaarden en structuur- en communicatiestandaarden worden uniform toegepast in alle CumuluZ-beproevingen en referentie-implementaties.
Zorgaanbieders kunnen straks op drie manieren hun bronsysteem aansluiten: direct, via een knooppunt, of via een een datastation onder beheer van de bronhouder.
CumuluZ is meer dan een doorgeefluik. De integratielaag van het platform kan data uit verschillende bronnen samenvoegen en samenvatten. Zo zorgen we dat de beschikbare data betekenisvol en waardevol is voor zorgverleners en patiënten en creëren we een koppelvlak (API) voor allerlei nuttige gebruikstoepassingen.
CumuluZ is ván en vóór de zorg en we streven open innovatie na. Op dit moment delen we onze visie op het gezondheidsinformatiestelsel, de doelarchitectuur en bijbehorende infrastructuur vooral in kennissessies. We zullen op korte termijn presentaties en documenten beschikbaar maken via deze website. Ons team gaat de komende periode het technisch ontwerp van de architectuur verder uitwerken. We zullen met een kleine groep iets ontwerpen en dat dan in een consultatieronde met een grotere groep afstemmen.
Het implementatiemodel van CumuluZ is dat zij de beoogde data-infrastructuur in samenwerking met regio’s, leveranciers van applicaties en patienten, zorgverleners en andere eindgebruikers realiseert. CumuluZ richt zich hierbij op het realiseren van de data-infrastructuur en de regio’s op de implementatie ervan in de toepassing en voor de eindgebruiker. Op die manier voegt CumuluZ ook tijdens de ontwikkeling al waarde toe voor de eindgebruiker door databeschikbaar te maken, maar zonder zelf applicaties te leveren. CumuluZ gaat dus mogelijk samenwerken met genoemde initiatieven.
Cumuluz participeert in de ontwikkeling van het Canvas voor databeschikbaarheid (het Canvas), om zo bij te dragen aan eenheid van beeldtaal. De oplossingen die door CumuluZ (mede) worden gerealiseerd, zullen gericht zijn op de integratie laag van het Canvas (groene solide lijn in de afbeelding hieronder). De ontwikkeling van het Canvas is gestart vanuit een samenwerkingsverband tussen ZN, VZVZ, en CumuluZ. Inmiddels is die community uitgebreid met VWS, Nictiz, Twiin, Health-RI, Silizo, ActiZ, NHG/LHV/InEen en GGZ NL.
Met de Wegiz en de vijf prioritaire processen wordt op korte termijn een communicatienetwerk gerealiseerd. Denk aan de uitwisseling van de BgZ, Beeldbeschikbaarheid, verpleegkundige overdracht en Medicatie gegevens. Om het mogelijk te maken de beste gezondheidszorg te leveren, het beste gezondheidsonderzoek te kunnen uitvoeren en om de gezondheid van Nederland data-gedreven te maken, is het noodzakelijk om te komen tot een landelijk dekkend netwerk. In het IZA en uitvoeringsakkoord is daarom afgesproken dat er wordt gewerkt aan een Landelijk Dekkend Netwerk waarin het mogelijk wordt om medische gegevens uit te kunnen wisselen en databeschikbaarheid te realiseren. Om op de langere termijn de beweging te maken naar databeschikbaarheid is een data integratie oplossing nodig om verschillende bronnen van gezondheid en onderzoeksgegevens te ontsluiten. Die oplossing, om integrale databeschikbaarheid te faciliteren, is CumuluZ.
In de Nationale visie en strategie gezondheidsinformatiestelsel (NVS) is databeschikbaarheid een belangrijk uitgangspunt. Databeschikbaarheid stelt hogere eisen aan de mate van standaardisatie, omdat tegelijkertijd en (voor het primaire zorgproces) near real-time data wordt opgevraagd bij allerlei verschillende zorgverleners. Daarnaast moet data dusdanig geregistreerd en opgeslagen worden, dat het ook beschikbaar is voor secundair gebruik (enkelvoudige registratie voor meervoudig gebruik). Tevens is er aanvullende functionaliteit nodig om de data te integreren en beschikbaar te stellen aan toepassingen.
Naast de Nederlandse beleidsontwikkelingen zijn er ook internationale beleidsontwikkelingen relevant. De Europese verordening European Health Data Space zal, als deze wordt aangenomen, de komende jaren verschillende verplichtingen met zich meebrengen voor Nederland. Zo zal Nederland zich moeten inspannen om verschillende informatie uitwisselingen volgens Europese standaarden tot stand te brengen, zoals de Patient Summary, ePrescription, Lab resultaten en Medische beelden. Deze standaarden vertonen veel overeenkomsten, maar er zijn ook verschillen met de Wegiz standaarden. De EHDS introduceert daarnaast verplichtingen rondom secundair gebruik. Daarbij wordt gezondheidsinformatie beschikbaar gesteld voor onderzoek, beleid en innovatie. Nederland zal daarom ook een infrastructuur moeten realiseren om het hergebruik van gezondheidsinformatie mogelijk te maken conform de EHDS. Denk aan de inrichting van een Health Data Access Body en het ontsluiten van gezondheidsinformatie voor hergebruik onder het Europese juridische framework en het Nederlandse juridische framework. Health-RI levert al een belangrijke bijdrage om hergebruik van gezondheidsinformatie te faciliteren. CumuluZ werkt daarom nauw samen met Health-RI om secundair gebruik goed te borgen binnen het CumuluZ ontwerp.
