Begin 2024 ondertekenden het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en verschillende zorgpartijen het IZA Uitvoeringsakkoord gegevensuitwisseling. In dit akkoord is CumuluZ aangewezen als drijvende kracht achter sectoroverstijgende databeschikbaarheid.
Tegelijkertijd bestaat in de langdurige zorg al een digitaliseringsprogramma: KIK-V. Om de samenhang tussen CumuluZ en KIK-V te verkennen initieerde Zorginstituut Nederland een onderzoek. De centrale vraag: hoe kunnen beide initiatieven elkaar versterken en samen bijdragen aan een landelijke aanpak voor het veilig beschikbaar stellen en hergebruiken van zorggegevens? Bij de uitvoering was een team van deskundigen van CumuluZ en KIK-V betrokken.
Het onderzoek bracht in kaart wat beide initiatieven al in huis hebben, waar ze elkaar aanvullen en hoe die samenwerking er in de praktijk uit kan zien. Zoals Joost het omschrijft: “Ik hoopte dat we niet alleen de samenhang in woorden konden beschrijven, maar ook concreet konden maken hoe die er in de praktijk uitziet.”
Voor CumuluZ kwam het onderzoek op een goed moment. CumuluZ werkte in dezelfde periode aan de eigen doelarchitectuur. Door vanaf het begin samen op te trekken, konden beide partijen hun kennis en perspectieven inbrengen. “Ik was heel erg blij met de handreiking van KIK-V om dit al in een vroeg stadium samen te verkennen.” aldus Renske.
Een belangrijke uitkomst van het onderzoek is dat CumuluZ en KIK-V niet hetzelfde hoeven te doen. Juist doordat ze vanuit verschillende perspectieven werken, kunnen ze elkaar aanvullen.
Het uitgangspunt vanuit CumuluZ is het beschikbaar maken van gegevens uit het primaire zorgproces. Zowel voor primair als secundair hergebruik. KIK-V richt zich op hergebruik van gegevens voor onder meer kwaliteit en verantwoording (secundair gebruik). Door die perspectieven te verbinden, kunnen gegevens die in de zorg worden vastgelegd voor meerdere doelen worden benut.
CumuluZ bouwt daarbij nadrukkelijk voort op wat er al is. Het samenbrengen van bestaande initiatieven en het hergebruiken van bestaande oplossingen en infrastructuren is een van de opdrachten van CumuluZ.
“We hebben al heel veel investeringen gedaan in de zorg in Nederland. Het is dus zeker niet de bedoeling om alles opnieuw te doen.” aldus Renske.
KIK-V is zo’n bestaande oplossing, die al bij tientallen zorgorganisaties in gebruik is. De ervaring met de KIK-V-werkwijze, afspraken die binnen KIK-V zijn gemaakt, implementatie bij zorgaanbieders en de ontwikkelde ontologie kan bijdragen in de verdere ontwikkeling van CumuluZ.
Een andere belangrijke uitkomst van het onderzoek zit hem in de uitgebreide gesprekken tussen CumuluZ en Kik-V om elkaar goed te begrijpen. In de beginfase is bewust tijd genomen om te bespreken wat beide initiatieven precies doen, waar de overeenkomsten en verschillen zitten en hoe een samenwerking eruit kan zien.
Dat betekende veel gesprekken en uitzoekwerk. Hoe pakken we dit aan? Waar vullen we elkaar aan? En spreken we dezelfde taal? Die investering was nodig om tot een gezamenlijk beeld te komen en bleek waardevol voor de verdere samenwerking.
Zoals Renske het verwoordt: “Ik ben enthousiast over het vraagstuk van eenheid van taal. Het is heel prettig dat daar in de analysefase veel aandacht aan is besteed. Dat levert waardevolle uitkomsten op die je ook kunt hergebruiken.”
Volgens Renske laat het onderzoek zien dat databeschikbaarheid niet door één partij of met één oplossing kan worden gerealiseerd. Zij geeft aan: “Data is een ‘wicked problem’. Als je dit met elkaar wilt oplossen zul je op alle vlakken met elkaar moeten samenwerken. Onder andere op het gebied van registraties, informatiestandaarden en governance.”
Naast de analyse was ook een praktische doorkijk naar de toekomst belangrijk. Daarom is een praktische beproeving uitgevoerd met Proactieve Zorgplanning (PZP) als use case. Bij PZP bespreken patiënten, naasten en zorgverleners tijdig toekomstige behandelwensen en -grenzen, zoals een reanimatiewens. Deze use case is relevant voor verschillende sectoren en voor zowel primair als secundair datagebruik. Er is onderzocht of één gestandaardiseerde secundaire informatievraag, in dit geval een vraag over de vastlegging van reanimatiebeleid, kon worden beantwoord met gegevens uit drie zorgdomeinen: ziekenhuiszorg, VVT en huisartsenzorg.
Met gebruik van gesimuleerde datasets, openEHR als informatiestandaard en technologie die computers helpt de betekenis van gegevens te begrijpen (Semantic Web Technology en de KIK-V-ontologie) werd getest of één vraag over gegevens uit verschillende bronnen kon worden beantwoord.
“Dat lukte! De beproeving laat zien dat het technisch mogelijk is om gegevens uit verschillende zorgsectoren op een uniforme manier te bevragen.” aldus Joost.
Het ging daarbij nog om gesimuleerde gegevens. De architectuur van CumuluZ zelf is nog in ontwikkeling en is daarom niet getest. CumuluZ keek wel mee of de gebruikte aanpak aansluit op de doelarchitectuur, en dat blijkt het geval. Daarmee geeft het onderzoek niet alleen inzicht in de relatie tussen CumuluZ en KIK-V, maar ook een eerste concreet voorbeeld van hoe de samenwerking in de praktijk kan werken.
De resultaten van het onderzoek geven richting aan de volgende fase. De beproeving moet worden opgeschaald naar echte bronsystemen en er moet worden samengewerkt met softwareleveranciers uit verschillende zorgsectoren.
Daarnaast is het advies dat CumuluZ en KIK-V samen een visie ontwikkelen op hoe hun systemen zich in de toekomst tot elkaar verhouden. Het doel is om te voorkomen dat zorgorganisaties meerdere, overlappende systemen moeten inrichten en beheren.
Hergebruik van gegevens is daarbij niet alleen een technische opgave. De beschikbaarheid en kwaliteit van gegevens begint bij de bron. “Herbruikbaarheid valt of staat daarom bij adequate bronregistratie.” aldus Joost.
Daarom is het advies ook om secundaire vragen te gebruiken om de kwaliteit van de vastlegging te verbeteren. Als een zorgverlener bijvoorbeeld een PZP-formulier invult, kan het systeem direct controleren of dat volgens de landelijke standaard gebeurt. Dat levert betere gegevens op voor de zorg én voor rapportages, zonder extra administratief werk achteraf.
Daarnaast ligt er een belangrijke organisatorische vraag: hoe gaan alle betrokken partijen gezamenlijk verder en hoe organiseren we dat? De samenwerking goed borgen is een belangrijke vervolgstap. Daarbij wordt onder meer het opzetten van een secundaire datacommunity verkend.
Daarbij speelt een spanningsveld tussen korte en lange termijn doelstellingen, en tussen regionale en landelijke ontwikkelingen. In de regio’s willen partijen nu meters maken, bij voorkeur in lijn met de landelijke ontwikkelingen. Die hebben echter een langere doorlooptijd.
Voor de zorgprofessional verandert er op korte termijn nog weinig, maar er wordt wel een belangrijke basis gelegd. De waarde zit vooral in waar de partijen naartoe werken: een situatie waarin een zorgprofessional makkelijker over relevante zorginformatie kan beschikken, ook wanneer die informatie uit verschillende sectoren afkomstig is. Denk aan een arts die bij een opname direct de reanimatiewens van een patiënt kan zien, ook als die bij de huisarts is vastgelegd. En denk aan gegevens die één keer worden vastgelegd en daarna zonder extra administratie voor meerdere doelen bruikbaar zijn, bijvoorbeeld voor interne sturing.
Om daar te komen, is tijd nodig. De komende jaren moeten bestaande oplossingen verder worden verbonden, getest en opgeschaald. Het doel is om databeschikbaarheid te creëren waar de zorg daadwerkelijk iets aan heeft.
Of, zoals Renske het verwoordt: “Het is mooi als je met elkaar aan tafel zit, maar het is pas echt mooi als je met elkaar wat hebt gedaan.” Daar ligt nu de volgende stap.
Wil je meer weten over de details van de beproeving? Lees hier alle documentatie rondom het onderzoek, zoals de publiekssamenvatting en de volledige rapportage:
